Información de interés para familiares y cuidadores

Consejos para brindar cuidados adecuados a pacientes de EM y ayudarles a llevar una mejor calidad de vida.

Información de interés para familiares y cuidadores

Información de interés para familiares y cuidadores

Consejos para brindar cuidados adecuados a pacientes de EM y ayudarles a llevar una mejor calidad de vida.

Un familiar o amigo fue diagnosticado con EM
¿Qué puedo hacer?

Si a un familiar o amigo cercano le diagnostican EM, es fundamental ofrecer apoyo emocional, informarse sobre la enfermedad, ser flexibles con los síntomas, acompañar en citas médicas y crear una red de ayuda para compartir responsabilidades, fomentando la comunicación y comprensión para facilitar la adaptación.

Pasos inmediatos y emocionales

Ícono de dos brazos abrazando un corazón

Acepten sus sentimientos

Es normal sentir miedo, confusión o tristeza; tome su tiempo para procesar la noticia.

Ícono de una cabeza con gráficos que representan un chat

Comunicación abierta

Ofrezcan un espacio seguro para hablar de sus inquietudes sin juzgar.

No oculten la enfermedad

Compartir su diagnóstico con familiares y amigos le ayudará a no sentirse solo.

Información y adaptación

Ícono que muestra una familia leyendo

Infórmense juntos

Lean sobre la EM, busquen recursos confiables y asistan a consultas médicas juntos.

Ícono que muestra un mapa con un reloj

Sean flexibles

Sean flexibles con los planes y ajusten las actividades según la energía del día.

Establezcan rutinas

Crear rutinas de estabilidad y control frente a lo impredecible de la enfermedad.

Apoyo práctico

Ícono de un calendario con un estetoscopio

Acompañen a citas médicas

Lleven notas, hagan preguntas. Esto ayuda al paciente a recordar información.

Crear red de apoyo

Pida ayuda a familiares y amigos para tareas diarias. Repartir la carga doméstica es un alivio.

Ícono de cuatro personas unidas formando un círculo

Apoyen con actividades

Fomente actividades que disfrute y busque grupos de apoyo para personas con EM y familias.

Soy cuidador de una persona con EM
¿Cómo puedo mejorar los cuidados al paciente?

Los cuidadores a menudo tienen que priorizar las necesidades de otros antes que las suyas. Incluso, pueden olvidarse de cuidar su propia salud y bienestar. Si cuidas a alguien, atender tus propias necesidades también puede ayudarte a apoyar mejor a esa persona.

  • Agenda “microdescansos” de 5 a 10 minutos varias veces al día: Toma agua, haz ejercicios de respiración, estiramiento, silencio.
  • Sueño como prioridad: Intenta una rutina fija para dormir y levantarte, y si puedes, turnos de descanso con otra persona.
  • Señales de alerta de sobrecarga: Irritabilidad, llanto fácil, dolores frecuentes, insomnio, aislamiento, olvidar cosas. Si aparecen, pide ayuda temprano.

  • Hablen en momentos de calma sobre lo que cada cual puede o no puede hacer.
  • Usa frases claras: “Puedo ayudarte con X, pero hoy no puedo con Y”.
  • Evita “adivinar” necesidades: Pregunta qué ayuda específica quiere (baño, comida, transporte, llamadas, medicamentos, etc.).

  • Lista semanal: Haz una lista de citas médicas, terapias, medicamentos, tareas del hogar y compras.
  • Carpeta médica: Prepara una carpeta digital o física con diagnósticos, medicamentos, alergias, resultados, contactos y plan de emergencia.
  • Plan B para recaídas o fatiga: Ten listas comidas simples congeladas, transporte alterno y quién puede relevarte.

  • Valida sin minimizar: “Entiendo que hoy está difícil”.
  • En días complicados, enfóquense en metas pequeñas (una cosa a la vez).
  • Mantén espacios de identidad: Disfruta de pasatiempos, amistades, espiritualidad y terapia.

  • Fatiga: Prioriza tareas; bloques cortos; silla en la ducha; ayudas técnicas.
  • Calor: Busca ambientes frescos, abanicos, bebidas frías; evita sobreesfuerzo.
  • Movilidad o caídas: Retira alfombras sueltas, trabaja con iluminación adecuada y barras de apoyo si aplica.
  • Cognición: Haz recordatorios, rutinas, instrucciones cortas; una tarea por vez.

  • Haz una lista de 5 a 10 personas y asigna tareas concretas: “¿Puedes traer compra el viernes?”.
  • Considera grupos de apoyo para cuidadores, terapia o educación sobre EM (mejora el manejo y baja ansiedad).

  • Si hay síntomas nuevos intensos, caída con golpe, debilidad marcada, confusión, fiebre alta o dolor intenso: busca atención médica.
  • Ten a la mano: Medicamentos actuales, alergias, contacto del neurólogo y plan del hogar.

Recursos de la FEMPR para familiares y cuidadores

¡En la FEMPR estamos para ayudarte! Como familiar o cuidador de un paciente de EM, te invitamos a que sea parte de nuestros eventos y grupos de apoyo donde te podemos orientar y brindar servicios complementarios.

Calendario

¡Entérate de todas nuestras actividades y celebraciones dirigidas a pacientes y su comunidad!

Grupos de apoyo

Para conveniencia de nuestros miembros, contamos con grupos de apoyo por zonas.

Programa educativo

Ofrecemos charlas, seminarios y talleres a la comunidad EM en Puerto Rico.

Fuentes de información